Beslissen na ernstige beroerte?

Een ernstige beroerte
Uw naaste of familielid heeft onlangs een ernstige beroerte gehad. Een beroerte kan veroorzaakt zijn door een herseninfarct of door een hersenbloeding. De toevoer van bloed naar de hersenen wordt hierdoor verstoord. Door het gebrek aan zuurstof kunnen de hersenen beschadigd raken. Zowel een infarct als een bloeding kan in alle delen van de hersenen optreden.
Deze website gaat over een beslismodel voor artsen van patiënten die een ernstige beroerte hebben gehad en die als gevolg daarvan waarschijnlijk blijvende beperkingen zullen ondervinden. Ook is het mogelijk dat de beroerte zo ernstig is dat de patiënt eraan komt te overlijden. Het beslismodel helpt de arts om samen met de familie informatie over de patiënt op een rij te zetten.

Moeilijke beslissingen
De eerste periode na een ernstige beroerte is een heftige en onzekere fase. In korte tijd moeten een aantal keuzes over de behandeling gemaakt worden. Welke behandelingen kunnen de patiënt ondersteunen? Hoe groot is de kans dat de patiënt met (of zonder) deze behandeling in leven blijft? Als de patiënt in leven blijft, wat is dan de verwachting dat de behandeling oplevert aan herstel? Wat moet de patiënt doorstaan om deze uitkomst te bereiken? Zou de patiënt dat willen?

Wat de besluitvorming in deze fase extra moeilijk maakt is dat het voor een arts kort na de beroerte niet altijd goed te voorspellen is hoeveel herstel nog kan optreden. Daarnaast is communiceren met de patiënt in de meeste gevallen niet of nauwelijks mogelijk. Dit betekent dat de patiënt niet zelf kan meebeslissen. Daarom kunt u als naaste of familielid betrokken worden in deze ingewikkelde keuzes.

Wel of niet sondevoeding?
In veel gevallen kan de patiënt na een beroerte niet veilig slikken. In de familiegesprekken kan dan de vraag komen of de patiënt kunstmatig gevoed moet worden. Hoewel de patiënt maar enkele dagen zonder voeding kan, is niet altijd vanzelfsprekend een patiënt te behandelen met het toedienen van sondevoeding na een ernstige beroerte. Het kan bijvoorbeeld zo zijn dat sondevoeding het stervensproces verlengt. Ook kan sondevoeding mogelijk lijden, als gevolg van de beroerte, onnodig of ongewenst verlengen. Een besluit nemen over wel of geen sondevoeding kan een zware beslissing zijn waarbij de arts uw hulp en uw kennis over de patiënt nodig heeft.

Hulpmiddel om te beslissen
Het beslismodel op deze website is bedoeld om artsen te helpen alle argumenten op een rij te zetten. In het beslismodel komen vragen aan de orde die in kaart brengen:
– of de patiënt zelf sondevoeding zou willen hebben (keuze)?
– wat de artsen verwachten te bereiken met de sondevoeding (noodzaak)?
– of, en zo ja hoeveel, lijden de patiënt moet doorstaan om herstel mogelijk te maken (comfort)?
Het beslismodel steunt mede op informatie die u over de patiënt kunt geven.

Wat kunt u als familielid doen om het familiegesprek voor te bereiden?
Voor de arts is het van belang te weten wie de patiënt is, hoe hij of zij in het leven stond en wat voor leven hij of zij voor de ernstige beroerte leidde. Waar de ene patiënt ten koste van alles zou willen overleven, wil de ander de behandeling misschien wel weigeren in het vooruitzicht van een leven met ernstige beperkingen. Hoe denkt u dat uw naaste hierover denkt? Het kan zijn dat uw naaste hierover een wilsverklaring heeft opgesteld, of dat hij zich er duidelijk over heeft uitgesproken. Ook kunt u zich afvragen wat voor de patiënt belangrijke waarden zijn in het leven. Denkt u dat hij of zij zich aan kan passen aan een leven met beperkingen? Al met al vragen die moeilijk te beantwoorden zijn. Wij raden u aan om er voldoende tijd en ruimte voor te nemen.

Het familiegesprek
Eén van de eerste dingen die voor u van belang zijn te weten, is hoe uw familielid eraan toe is en wat de verwachtingen voor herstel zijn. De arts zal proberen u zo goed mogelijk te informeren over wat u kunt verwachten.
Als het om de wensen van de patiënt gaat bent u de expert. De arts zal graag van u willen weten wat u denkt dat de patiënt zou willen. Als u het idee heeft dat uw naaste niet comfortabel is, is het belangrijk om dat ook aan de arts te laten weten.
Soms zijn er nog te veel onzekerheden en kan het besluit over sondevoeding niet in één gesprek worden genomen. De arts zal dan voorstellen om op korte termijn een nieuwe afspraak te maken.

Samen beslissen
Goed overleg en onderlinge afstemming zorgen ervoor dat de beslissingen die genomen moeten worden in het belang zijn van de patiënt. Het kan zijn dat u uw rol als belastend ervaart. Het is belangrijk dat u dit met de arts en/of andere hulpverleners bespreekt.

Informatie en contact
Wilt u meer lezen over keuzes na een ernstige beroerte?
Dan verwijzen wij u naar de folder “Na een ernstige beroerte, keuzes in de acute fase”
Voor vragen naar aanleiding van deze website, dan kunt u altijd contact opnemen met de afdeling waar uw familielid is opgenomen.
Voor overige informatie kunt u ook terecht bij de patientenvereniging Hersenletsel.nl